1993年，在广东梅州，黄俊出生了；20年后，在距离梅州1600公里之外的云南昭通的山村里，果果出生了。

相隔1600公里，跨越20年，命运却和他们开了相同的玩笑，两人分别在三岁和半岁时，出现了贫血的症状，尔后，几经辗转，两人均确诊为重型地中海贫血（以下简称“地贫”）。

原本平静的生活戛然而止，两个家庭走上了漫长的治病之路。人民日报记录下了他们的故事：

01 相差20年，相同的确诊之路

在黄俊3岁时，他因贫血被送往当地医院，被诊断为普通的遗传性贫血，在不断补铁后，贫血症状反而更严重，直到4岁时，前往广州检查，才确诊为地贫。

同样的故事，果果也经历了一遭。果果半岁的时候，出现贫血症状，补铁药吃了半年，越来越严重，再次辗转就医，才最终确诊。医生告诉果爸果妈：“这病比白血病还恼火，治不好的。”

果爸是地贫基因携带者，果妈没有检查出地贫基因携带，病从何处来？直到2018年地贫日那天，华大基因在云南昭通举办了一场“华基金”公益活动，为当地儿童免费提供地贫基因筛查，才揭开了果果的地贫之谜——果果有一个罕见的地贫基因致病突变来自果妈。

从发病到找到病因，果果一家用了五年。

02 相差20年，相同的地贫治疗困境

地贫治疗手段局限，大部分重型患者依赖长期输血和祛铁治疗。

黄俊在治疗

在患病期间，果果和黄俊每隔一段时间就要去输血，果果称之为“加油”。如果没有及时“加油”，地贫患者可能会有生命危险。

果果在“加油”（受访者提供）03 相差20年，相同的是对“重生”的渴望

黄俊曾经两次配型成功，但因为费用，两次都选择了放弃移植，反复输血、祛铁，维持至今。果果患病以后，几家医院都和果爸果妈讲，治不好了，亲戚们也会劝果爸放弃：“要是不给小孩看病，你就有钱了。”

但黄俊妈妈从未想过放弃黄俊，她独自一人承担起治疗的重担。以前梅州没有输血条件，需要坐十几个小时大巴车去深圳和广州输血，以前没有祛铁药，就从中国香港买回来，听说有人通过基因治疗治愈了，她就督促自己更努力赚钱让儿子去试试。黄俊妈妈说：“治愈了就是重生。”

黄俊妈妈

在黄俊和妈妈的努力下，黄俊的相关指标管理得非常好。用主治医生的话讲：“这很了不起，重型地贫患者20岁左右死亡率特别高，而黄俊现在30多岁，还生下了一个健康的宝宝。”

果爸在苹果园工作

不管身边人怎么说，果爸一直很坚定要治好果果。为了看病，一家人在河北邢台被骗过，在去往苏州火车上抢救过果果，也去过广西和广东寻找希望，最终，果果通过异基因半相合造血干细胞移植成功“脱贫”，至今都没有排异。

04 相差20年，相同的是对未来的期盼

在学校里，因为身体原因，果果没有什么朋友。下课后别的同学一起玩游戏，他会拿出作业本，认真写题，家中的墙上贴满了果果的奖状。成绩总是名列前茅的他曾告诉爸爸：“长大后想成为一名医生。”

这是他对未来的寄托，既期盼疾病给他时间成为医生，也期盼医生给他新的生命。

黄俊也有这样的想法，他说，当医生是他小时候的梦想，现在的黄俊已经是一名检验科的医生。

在努力的，不止是果果和黄俊。

20多年来，我国的医疗事业飞速发展，行业共识不断更新，保障措施逐步完善，越来越多的成功治愈案例向患者讲述着希望，共赴一个天下无“贫”的美好未来。

相关机构也在不断努力，去年1月，华大基因联合广东省韶关市启动韶关“火眼”地贫防治项目，依托当地的“火眼”实验室，为韶关适龄人群进行免费的地贫基因检测。

“华基金”公益活动现场

截至去年年底，华大基因已为超过128万人提供地贫基因检测。

小孩子总盼着长大，成为鲜衣怒马、征战未来的人。果果也盼着长大，而且有个人似乎帮他看过未来的路，然后告诉他：“前方很好，你向前走就对了。”

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